– حثت نعمى حماش، التي نشأت في الإمارات العربية المتحدة ومقيمة الآن في تورنتو، الحكومة الكندية على تغطية تكلفة دواء مرضها النادر التي تصل لمليون دولار.
وشُخصت إصابة نعمى “39 عاما” بالضمور العضلي الشوكي (SMA) في سن مبكر، حيث قالت لسي تي في إنها تموت بالبطيء.
مرض SMA هو مرض وراثي نادر يؤثر على الخلايا العصبية الحركية في الجسم التي تتحكم في حركة العضلات. ويتسبب في ضعف العضلات بمرور الوقت.
من جانبه، قال الدكتور آرون إزنبرج، طبيب الأعصاب وأخصائي SMA في مستشفى Sunnybrook بتورنتو لسي تي في: “الضمور العضلي الشوكي يسبب ضعفا تدريجيا في الذراعين والساقين، وفشل الجهاز التنفسي، ومشاكل في البلع”.
وفي عام 2016، قررت نعمى الانتقال إلى كندا، حيث قالت إنها شعرت بأنها دولة لديها المزيد من الفرص والمساواة للأشخاص ذوي الإعاقة.
والآن، تعمل في منظمة Spinal Cord Injury Ontario كوسيط، ومناصرة للمرضى الآخرين الذين يواجهون مواقف مماثلة.
ومع ذلك، ساءت حالتها منذ وصولها إلى كندا، ولم تجد بعد خطة علاجية ناجحة.
كما أوضحت قائلة: “كنت أتمكن من النهوض من السرير لكنني الآن لا أستطيع”. وذكرت أن الضعف الجسدي ليس الخسارة الوحيدة التي تحزن عليها، مشيرة إلى أنها تفقد استقلاليتها.
تجدر الإشارة إلى أنه في يونيو 2017، شعرت بأنها وجدت الحل عندما وافقت وزارة الصحة الكندية على تقديم علاج Spinraza لمرضى SMA. ويستخدم Spinraza “الاسم التجاري لدواء nusinersen”، لعلاج ضمور العضلات الشوكي ويبطئ تقدم المرض.
لكن سرعان ما تبددت أحلامها عندما اكتشفت أنها لن تكون قادرة على الوصول إلى تغطية الدواء المكلف.
حيث تصل تكلفة Spinraza في السنة الأولى من أخذه بدون تأمين أو تغطية حكومية، إلى ما يقرب من مليون دولار.
وتقول نعمى إنها ليست ضمن المؤهلين لتغطية تكاليف Spinraza لأنها بالغة.
فلا تقدم أونتاريو سوى تغطية Spinraza للمرضى الذين تقل أعمارهم عن 18 عاما، نظرا لعدم إجراء تجارب وتوافر بيانات دقيقة للفئات العمرية الأكبر سنا. ووسعت المقاطعة هذه الأهلية بشكل طفيف في عام 2019 لتشمل بعض البالغين على أساس كل حالة على حدة، لكن نعمى لم تتأهل أيضا.
وتقول نعمى إنها إذا اضطرت إلى الانتظار لسنوات حتى يحصل المسؤولون على البيانات السريرية للسماح لها بالوصول إلى Spinraza ضمن تغطية الحكومة، فقد يكون الأوان قد فات.
اقرأ أيضا:
ما هي أفضل مقاطعة للعيش في كندا
الكنديون على موعد مع أحد أجمل مشاهد خسوف القمر الكلي.. إليك كيف ومتى يمكنك رؤيته
Tags: اخبار تورنتو
